既開催諮問会議
▼第29回諮問会議　2013年9月25日(水)
▼第28回諮問会議　2013年3月28日(木)
▼第27回諮問会議　2013年1月30日(水)
▼第26回諮問会議　2012年10月31日（水）
▼第25回諮問会議　2012年9月21日（金）
▼第24回諮問会議　持ち回り会議
▼第23回諮問会議　2012年7月25日（水）
▼第22回諮問会議　2012年6月25日（月）
▼第21回諮問会議　2012年5月28日（月）
▼第20回諮問会議　2012年4月27日（金）
▼第19回諮問会議(第3期第6回)　2012年3月19日（月）

　1期、2期で助成対象となった患者さんが60代に集中していることから、やはり困っているのはこの年代なのではないかと一時期捉えておりました。しかし、問い合わせの声や集積データを詳細に解析する内に、「他にも助成必須対象者があり、我々はその部分を見落としたまま進んでしまうのではないか」と、考えるに至りました。すなわち、168万円の生活費から何とかがんばって高額療養費の44,400円がねん出できるのが60代の方々であって、子育て家庭や複数の療養者がある家庭ではそもそも無理な前提なのではないかということです。

　また、「私達の疾患も、服用を中断することで病気が進行する危険性が高いのはCMLと同じであり、同じように経済問題で治療継続を断念する可能性があります」という、患者会からのご要望をいただき、検討の結果MDS、GISTを助成対象疾患に加えました。そして第4期から多発性骨髄腫（MM）にも拡大しました。

　私共つばさ支援基金は、今そこにある理想的な医療が手に入らない患者さんがあってはならない、という思いで助成を発想、心ある製薬会社や個人のご寄附を頼りに本基金を出発させました。つばさ支援基金にとっての前例はありませんでした。そこで1期、2期、3期と実践を積むことでようやく見えてきた道筋を追ってみます。

　今も手探りですが、ともかく基金本体の経済力を枯渇させずに、より多くの患者さんが治療継続のための助成を進めたいと思います。
NPO法人血液情報広場・つばさ　つばさ支援基金　代表　橋本明子
2012年3月
▼第18回諮問会議(第3期第5回)　2012年2月28日（火）
▼第17回諮問会議(第3期第4回)　2012年1月31日（火）
▼第16回諮問会議(第3期第3回)　2011年12月26日（月）
▼第15回諮問会議(第3期第2回)　2011年11月28日（月）
▼第14回諮問会議(第3期第1回)　2011年10月24日（月）
▼第13回諮問会議(第2期第6回)　2011年9月26日（月）
▼第12回諮問会議　2011年9月1日（木）
●公開（19:00〜20:00）
■第3期の助成内容が大幅に変更されました。
助成対象疾患は、CML（慢性骨髄性白血病）、MDS（骨髄異形成症候群）、GIST（消化管間質腫瘍）へ
助成対象条件は
・年収168万円までの家庭の、上記3種いずれかの成人患者
・年収240万円までで、高校生までの子どもが1人以上の家庭の、上記3種いずれかの成人患者
・年収380万円までで、高校生までの子どもが2人以上の家庭、上記3種のいずれかの成人患者
理由、検討経緯
○対象疾患
　「私達の疾患も、服用を中断することで病気が進行する危険性が高いのはCMLと同じであり、同じように経済問題で治療継続を断念する可能性があります」という、患者会からのご要望をいただき、検討の結果助成対象疾患に加えた。
○助成条件（収入）
　1期、2期で助成対象となった患者さんが60代に集中していることから、やはり困っているのはこの年代なのではないかと一時期捉えたが、1期と2期のこれまでの問い合わせの声や集積データを踏まえると、他にも助成必須対象者があり、我々はその部分を見落としたまま進んでしまうのではないか。すなわち、168万円の生活費から何とかがんばって高額療養費の44,400円がねん出できるのがこれまでの助成者だったのであって、子育て家庭ではそもそも無理な条件設定だったのではないか。
※上記は諮問会議で決定されたお知らせです。事務局による詳細の詰めがまだ行なわれておりませんので、コールセンターでの問い合わせの受付けは開始されておりません（問い合わせ開始は、2011年9月20日ころになります）。
▼第11回諮問会議　2011年8月2日（火）
▼第10回諮問会議　2011年6月29日（水）
▼第9回諮問会議　2011年5月18日（水）
▼第8回諮問会議　2011年4月26日（火）
▼第7回諮問会議　2011年3月22日（火）
▼第6回諮問会議　2011年2月14日（火）
●公開
・受付け状況等集計
・広報周知状況、助成対象条件の見直し等、事業内容改定に向けて
・第１期の事業報告セミナー開催
・その他
●非公開
▼第5回諮問会議　2011年1月18日（火）
●公開（19：00〜19：40）はおおよそ次の通りでした。
■1月14日までの受付け報告、周知のための地方紙への広報活動など
・医療施設のポスター掲示ご協力の効果が表れ始めているという報告があった
・累積電話数352件
・高額療養費改定見送りについて、何らかの対応を考える必要がある旨の検討
・次期（2011年4月1日〜）、慢性骨髄性白血病での継続は可能。同時に助成対象年収の金額を何とかもう少し上げる方向で、資金拡大に努める。併せて血液がんだけでも他に長期投薬で寛解を維持できる疾病もあるのは事実、として、第2期は是非多疾患への助成も含めたいということで合意。
●非公開　20：00〜21：00
■申請書受理者の審査
▼第4回諮問会議　2010年12月27日（月）
●12月20日までの報告及び今後の方針など
・累積電話数 322件 / 現助成数 6件
・完成リーフレットの配布について
・周知のために地方紙への掲載依頼を行なう
・受給者に、マスコミのインタビュー応諾のお願いを送る
▼第3回諮問会議　11月29日(月)
●公　開　19：00〜19：40
●非公開　19：50〜
▼第2回諮問会議　2010年11月8日（月）
●公開　19：00〜20：00
助成希望電話受付け開始（10月1日）以来の、全受付け受電内容と（個人情報を抜いた後の）受電数例の公開、実際に受け付けてわかった地方による医療手続き方法の微妙な違い、周知のためのポスター原稿の検討
●非公開　20：00〜21：30
申請受理者の審査
▼第1回諮問会議　2010年9月21日（火）
●公開　18：00〜19：45
つばさ支援基金のスタートにあたり、諮問会議の構成と役割、委託先（JCRSU）の体制、助成対象者の年収等、助成申請書類内容、JCRSUの情報管理規定、手続き〜振込〜最終確認のフロー、助成対象者への周知方法、などの詳細が確認されました。
構 成
主 宰 橋本明子　NPO法人血液情報広場・つばさ理事長
委 員 秋山秀樹先生　(財)東京都保健医療公社　荏原病院　副院長
菊池馨実先生　早稲田大学法学学術院　教授
黒川峰夫先生　東京大学医学部附属病院　血液・腫瘍内科　教授
福田 敬先生　国立保健医療科学院研究情報支援研究センター　上席主任研究官
業務委託　 日本臨床研究支援ユニット（JCRSU）
理事長　大橋靖雄先生（東京大学大学院医学系研究科生物統計学　教授）

※ つばさ支援基金は、諮問会議の会議（審査）に寄って立つ運営です。電話の受付けから助成金振込までの助成業務は、日本臨床研究ユニット（臨床研究コールセンター）に委託して行ないます。