つばさ支援基金
つばさ支援基金は、2018年秋に助成開始を目指します。
2015年~2016年にかけて、①対象疾患の方のほかにも同一家族内にがんの患者さんがおられる場合、のケース数件の助成を行いましたが、②対象疾患の方の進学(入学)された場合、は資金不足でくわえられませんでした。
しかし「基金の活動を続けてほしい」としてのご寄附は少しずつ継続して、灯は消さずに2017年に至りました。その流れの中、「つばさへの寄付」を目標に白血病を経験した方がチャリティー・バスケット大会を開催するというお知らせが届きました。これに若いFB担当者さんや、理事の皆さんが元気に答えてくれて、「つばさを再び支援基金のあるつばさへ」再興しようという機運が高まった次第です。
目指すのは、第一に基金を運用できる資金です。助成には広報、受付業務と専門家への審査委託、助成金の送付まで行う運用業務があります。つまり事務費・事務所費・通信費・会議費、そして1人以上の人件費となり、2010年~2015年までの活発な助成期間では年間700万円ほどでした。
第二には、もちろん助成費ですが、まず1千万円が目標です。
がんがあっても暮らし、教育、社会参加をあきらめたくない若い方々に、治せる薬がたくさんある今だからこそ、治療費の請求書を見て溜息をついてほしくありません。
共に、明日へ。つばさ支援基金にご協力ください。
2018年2月 つばさ理事長 橋本明子
「がんがあっても暮らし、教育、社会参加をあきらめない」の理念で、2015年の助成活動を開始しました。
2010年~2014年まで継続した前・基金は、「良い薬のおかげで長期に寛解が維持できるようになったことはありがたいが、それだけに医療費支払いに困難が生じるケースが生じている」ことに対して助成活動を行いました。その結果はNewsletterひろば(2014年12月号)でご報告いたしましたが、4年間の助成経過中とりわけ印象に残った事に次の2点があります。
(1) |
長期に闘病する助成対象疾患の方々のご家族にもうお1人がん患者がいて、がん治療費を複数分払っている家庭がありました。 |
(2) |
また、両親のどちらかが助成対象疾患で高校までの学童期の子がある家庭、という枠を設けた処、この対象での助成申請が徐々に増えました。 |
上記のことから今期(2015年)は、<同一家族にもうお1人がん患者さんがおられるご家庭への医療費助成><助成対象疾患の本人※の大学等への進学費助成>とします。
※ 助成対象疾患の方の子、も対象にしたいと検討しておりますが、残念ながら原資が心もとない為に現時点では見送ります。
【助成対象と条件】
① 医療費の助成
対象 慢性骨髄性白血病・CML、骨髄異形成症候群・MDS、多発性骨髄腫・MM、消化管間質腫瘍・GIST、悪性リンパ腫・MLの治療を既に1年以上継続している患者さんで、同一家族内にもう1人がん患者さんが居る場合
※助成対象疾患、助成条件は次の通りです。 |
■ 条件 |
・ |
上記疾患で診断から1年以上。高額療養費(多数該当となってからのお支払月額)が月々44,400円のご家庭。 |
|
・ |
70歳未満であること |
■ 指標 |
□ |
高額療養費制度の所得区分が「一般B」に該当すること |
|
□ |
つばさ支援基金の条件として、世帯(同居、別居に関わらず生計を一にする家族)の※所得合計額に制限があります。 |
|
※ |
対象となる患者さんが世帯の主たる生計者である必要はありません。 |
|
※ |
所得とは、総収入ではありません。詳細はお問い合わせ下さい。 |
※ |
助成額は、高額療養費の月々支払い額半額として月20,000円(前基金の助成額と同様額)です。 |
※ |
月々助成ではなく、半年毎にまとめて、診断書・支払証明書・領収書等をもとに助成いたします。 |
※ |
ご家族のがんの種類によっては短期で治療が終わる場合がありますが、助成対象疾患かどうかは諮問委員会で審議してもらいます。当該疾患の患者さん、ご家族の患者さん共に治療期間は2015年1月~6月中に治療(医療費支払い証明)が基本ですが、治療期間と支払時期にはずれが生じますので、詳細はお問い合わせください。 |
② 教育費の支援
CML、MDS、MM、GIST、MLの治療を既に1年以上継続している患者さんご本人の、大学や専門学校への進学費用。
※助成対象疾患、助成条件は次の通りです。 |
■ 条件 |
・ |
上記疾患で診断から1年以上。高額療養費(多数該当となってからのお支払月額)が月々44,400円のご家庭。 |
■ 指標 |
□ |
高額療養費制度の所得区分が「一般B」に該当すること |
|
□ |
つばさ支援基金の条件として、世帯(同居、別居に関わらず生計を一にする家族)の※所得合計額に制限があります。 |
|
※ |
所得とは、総収入ではありません。詳細はお問い合わせ下さい。 |
※ |
進学支援額は、高額療養費の月々44,400円の半額20,000円の1年分(上記医療費の助成に準じる)が基本です。 |
※ |
大学や専門学校への支払いの領収書の写し、診断書・支払証明書(領収書)等と併せて確認させていただきます。 |
上記のいずれも詳細はお問い合わせください。おおよそご説明の上、関係書類を郵送いたします。診断書代金は当基金で負担します。
◎ |
助成対象に小児がんサバイバーの方々を予定しておりましたが、今回はひとまず前基金へのご寄附残額で発進するため資金に限りがあり、現時点では見送っております。 |
◎ |
助成のひとつとして、社会参加のためにとてもたいせつな脱毛対策(ウイッグ)の購入費用も検討しましたが、上記の理由と同様資金に限りがありますので見送ります。 |
◎ |
進学費用が大きい医学部、薬学部などにつきましてはご家族の年収等の助成条件、また助成額を増やしたい、ということで検討を進めております。また、入学に限らず進級にも助成を、という声もあります。いずれも基金本体の拡大状況で可能になるかもしれません。 |
※本基金は2016の支援内容を見直します。
2015年は、①対象疾患の方のほかにも同一家族内にがんの患者さんがおられる場合、②対象疾患の方の進学(入学)された場合、として運営してきました。これに2010年~14年までの経験を加えて、次の助成の在り方の再検討を開始しております。
つばさらしいより良い支援をめざし、詳細な検討と支援資金プールのために、本法人定時総会(7月)後まで、申請受付を休止させていただきます。
2015年4月
NPO法人血液情報広場・つばさ理事長 橋本明子